| 前言 | ||
| 您知道嗎？先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品，必須要終身嚴謹的飲食控制，同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來，每年皆在各地舉辦病友活動，希望能夠散播歡笑及關愛給病友，增加病友家庭的情誼交流，分享彼此 的心得，紓解病友及家庭的壓力。 |
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| 日期 | 標題 |
| 2022-02-19 | 2022 WORLD Symposium 國際研討會議 |
| 2022-01-01 | 罕病照護-1月份北區病友會 |
| 2021-12-04 | 家族健康遊-疫起開心玩農場 |
| 2021-10-02 | 龐貝氏症照護共識會 |
| 2021-03-27 | 溶小體儲積症學術討論會議 |
| 2021-03-21 | 糖尿病積極胰島素治療研討會 |
| 2021-01-04 | 2021年罕病照護跨科別諮詢 |
| 2020-12-26 | 先代家族~疫起擁抱大自然~109年醫護衛教暨病友共融活動 |
| 2020-10-11 | 榮總兒童醫學部暨基層醫師學術討論會 |
| 2020-08-29 | 109年度醫護教育講座活動 |
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