前言 | ||
您知道嗎?先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品,必須要終身嚴謹的飲食控制,同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來,每年皆在各地舉辦病友活動,希望能夠散播歡笑及關愛給病友,增加病友家庭的情誼交流,分享彼此 的心得,紓解病友及家庭的壓力。 |
日期 | 標題 |
2020-02-22 | 先代會醫護衛教暨照護活動 |
2019-11-23 | 代謝小英雄賞樂、享閱活動-108年歲末醫護衛教暨病友親子活動 |
2019-10-20 | 牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 國內外會議 |
2019-08-03 | 代謝小英雄*悠遊石門水庫 勇闖六福村-108年暑期醫護衛教暨會員聯誼活動 |
2019-05-26 | 牛道明主任Prague法布瑞氏症(FABRY)國際會議 |
2019-03-16 | 糖尿病病友同樂會 |
2019-02-16 | 威廉氏症候群病友會 |
2018-12-15 | 107年醫護衛教暨病友親子活動 代謝小英雄 歡樂慶耶誕 ~大腳小腳 一起GOGOGO~ |
2018-10-04 | 107年法布瑞氏症豐碩的研究成果 |
2018-08-11 / 2018-08-12 | 「107年年度會員大會暨醫護教育講座」活動代謝小英雄★歡聚新樂園 |
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