| 前言 | ||
| 您知道嗎？先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品，必須要終身嚴謹的飲食控制，同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來，每年皆在各地舉辦病友活動，希望能夠散播歡笑及關愛給病友，增加病友家庭的情誼交流，分享彼此 的心得，紓解病友及家庭的壓力。 |
||
| 日期 | 標題 |
| 2025-08-07 | 軟骨發育不全症藥品衛教 |
| 2025-07-31 | 三中心年中會議 |
| 2025-07-26 / 2025-07-27 | 114年先代家族Family六福村動物派對～暑期夏令營活動 |
| 2025-07-07 | 瓜胺酸血症衛教講座 |
| 2025-06-28 | 精準醫療於遺傳性疾病的新進展研討會 |
| 2025-06-27 / 2025-06-29 | 精準醫療於遺傳性疾病的新進展研討會前日交流會議 |
| 2025-06-07 | 兒樂嘉年華 罕你一齊走 |
| 2025-03-20 | 三中心會議 |
| 2025-03-16 | 龐貝氏症感恩會 |
| 2025-01-11 | 法布瑞氏症基因治療講座 |
| 1 2 3 4 5 下一頁 | |