前言
您知道嗎？先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品，必須要終身嚴謹的飲食控制，同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來，每年皆在各地舉辦病友活動，希望能夠散播歡笑及關愛給病友，增加病友家庭的情誼交流，分享彼此 的心得，紓解病友及家庭的壓力。
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日期標題
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2019-08-03代謝小英雄*悠遊石門水庫 勇闖六福村-108年暑期醫護衛教暨會員聯誼活動
2019-05-26牛道明主任Prague法布瑞氏症(FABRY)國際會議
2019-03-16糖尿病病友同樂會
2019-02-16威廉氏症候群病友會