前言
您知道嗎?先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品,必須要終身嚴謹的飲食控制,同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來,每年皆在各地舉辦病友活動,希望能夠散播歡笑及關愛給病友,增加病友家庭的情誼交流,分享彼此 的心得,紓解病友及家庭的壓力。

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日期標題
2021-10-02
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2021-10-03
龐貝氏症照護共識會
2021-07-11北榮兒醫部暨基層醫師學術討論會
2021-03-27
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2021-03-28
溶小體儲積症學術討論會議
2021-03-21糖尿病積極胰島素治療研討會
2021-03-13法布瑞氏症交流研討會
2021-01-04
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2021-12-27
2021年罕病照護跨科別諮詢