前言
您知道嗎？先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品，必須要終身嚴謹的飲食控制，同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來，每年皆在各地舉辦病友活動，希望能夠散播歡笑及關愛給病友，增加病友家庭的情誼交流，分享彼此 的心得，紓解病友及家庭的壓力。
日期標題
2021-12-04「家族健康遊-疫起開心玩農場」
2021-10-02
/
2021-10-03		龐貝氏症照護共識會
2021-07-11北榮兒醫部暨基層醫師學術討論會
2021-03-27
/
2021-03-28		溶小體儲積症學術討論會議
2021-03-21糖尿病積極胰島素治療研討會
2021-03-13法布瑞氏症交流研討會
2021-01-04
/
2021-12-27		2021年罕病照護跨科別諮詢
2020-12-26先代家族~疫起擁抱大自然~ 109年醫護衛教暨病友共融活動
2020-10-11榮總兒童醫學部暨基層醫師學術討論會
2020-08-29109年度醫護教育講座活動
上一頁 1 2 3 4 5 下一頁