前言
您知道嗎?先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品,必須要終身嚴謹的飲食控制,同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來,每年皆在各地舉辦病友活動,希望能夠散播歡笑及關愛給病友,增加病友家庭的情誼交流,分享彼此 的心得,紓解病友及家庭的壓力。

日期標題
2023-08-05112年8月5-6日劍湖山世界:經典傳承,歡樂點燃夏日冒險之旅!
2023-05-27北榮遺傳諮詢中心攜手卓飛醫學照護衛教講座暨康輔團康
2023-05-01狄喬治氏症醫療講座
2023-04-27中心醫療討論會
2023-04-20三中心討論會議
2023-03-22
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2023-03-26
第六屆亞洲遺傳代謝病會議
2023-03-11
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2023-03-12
台灣法布瑞氏症及龐貝氏症高峰會議
2022-12-15三中心討論會議
2022-12-10先代家族海洋教育之旅
2022-11-21甲基丙二酸血症醫療講座
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