前言
您知道嗎?先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品,必須要終身嚴謹的飲食控制,同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來,每年皆在各地舉辦病友活動,希望能夠散播歡笑及關愛給病友,增加病友家庭的情誼交流,分享彼此 的心得,紓解病友及家庭的壓力。

日期標題
2022-01-01罕病照護-1月份北區病友會
2021-12-04家族健康遊-疫起開心玩農場
2021-10-02龐貝氏症照護共識會
2021-03-27溶小體儲積症學術討論會議
2021-03-21糖尿病積極胰島素治療研討會
2021-01-042021年罕病照護跨科別諮詢
2020-12-26先代家族~疫起擁抱大自然~109年醫護衛教暨病友共融活動
2020-10-11榮總兒童醫學部暨基層醫師學術討論會
2020-08-29109年度醫護教育講座活動
2020-06-06109年中華醫學會聯合學術研討會-兒科醫學之新進展專題
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