前言
您知道嗎?先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品,必須要終身嚴謹的飲食控制,同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來,每年皆在各地舉辦病友活動,希望能夠散播歡笑及關愛給病友,增加病友家庭的情誼交流,分享彼此 的心得,紓解病友及家庭的壓力。

日期標題
2018-05-15國際醫學研討會The Brain in PKU:Today and Tomorrow
2018-05-07107年度「龐貝氏症醫療講座」
2017-12-09106年12月9日「2017中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會年終會議」活動
2017-09-16先代會衛教活動──蘭嶼健康加油站
2017-08-12[先代會]衛教活動-低蛋白點心之飲食紅綠燈
2017-08-12
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2017-08-13
106年度會員大會暨『轉動幸福轉動愛─代謝小英雄圓夢遊』活動
2017-02-03[先代會]榮譽理事長牛道明主任2017受邀日本法布瑞氏症巡迴演講
2017-01-25[先代會]衛教活動-低蛋白米介紹(2)
2017-01-24[先代會]衛教活動-低蛋白米介紹(1)
2017-01-11[先代會]106年1月10日協辦北榮遺傳諮詢中心、病理中心、保健中心討論會
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