找幼稚園也是一件困難的事，當時我住在嘉義縣水上鄉，而工作地是嘉義市，因我不放心所以我堅持要找嘉義市公司附近的幼稚園，這樣一有狀況我在附近也比較放心。當時詢問了很多間幼稚園，飲食方面是否有３菜１湯的，還是都大鍋炒，終於有一間飲食有分３菜１湯外加水果，但價位還算不便宜，對我們來說可是一筆不小的支出，但沒辦法還是要硬著頭皮讓他去，但問題又來了，因他不能吃蛋白質的食物又是罕見疾病兒童，飲食上要特別留意，這時幼稚園園長猶豫了，找了全校的幼稚園老師和幼幼班的老師開會。當時幼幼班的老師是剛出社會的新鮮人，當時只有他一個人帶３－４個小朋友，園長詢問她的意願。很感謝邱老師願意接納這個小麻煩。和老師每天溝通是很重要的任務，久而久知老師也慢慢了解照顧上並不困難。這時我就常告訴亮融你不可吃含蛋白質的魚、肉、蛋、豆、奶，而要喝特殊奶粉，要吃任何東西之前一定要問媽媽或老師，沒有媽媽的允許不可吃，否則會變笨笨，這些話我從一歲時就一直告訴亮融。我不管他聽得懂不懂，我就是一直灌輸給他聽，也幸好亮融真得很乖，一個一歲多又不會講話的小孩聽得懂我所說的話，我說不可以吃他就不吃，也不太會吵著要吃，上小班時因小班同學較多，大約１８－２０個，但有二個老師，我請老師告訴同學，因亮融有PKU，所以不可以吃魚魚、肉肉、蛋、和牛奶，只可以喝他的特殊奶粉，而且一定要喝，因他的營養來源都在特殊奶粉中喔！ 大家一定都會很好奇小班也只有三歲的小孩，怎會知什麼是PKU，?錯，他們是不知道但也不會問，只會記得他不能吃肉肉、魚魚、蛋蛋、和牛奶呢？

        有一次因班上同學不喜歡吃肉，就把肉肉給亮融，還不滿三歲的亮融馬上告訴老師，『我不能吃肉， 小朋友又把肉放在我的碗上』，聽到老師告訴我亮融只要菜上有一點點肉餡和小魚蝦他都會自己挑出來或者吐出來呢？我好感動喔！

   『每年苯酮尿症協會（現已更名為「中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會」）都會舉辦活動，我都 會告訴亮融這些小朋友都和他一樣有PKU，但用餐時為何有些可以吃蛋，有些可以喝肉湯，甚至布丁，冰淇淋都可以吃，雖然開會時營養師有說過有些人對某些食物較可接受，因他們的值都屬於較低者，天啊！這是我家的禁忌，我從亮融小時候就不讓他試吃這些東西，而且是完全不碰的，我很佩服這些家長，或許因我們的值是屬於嚴重型的吧！但我一直堅持不能吃就是不能吃，因我總覺得如果我為了讓他試吃後再抽血，如果可接受這種食物，小孩叫他如何能控制量的多寡呢？如果對這些食物是敏感的又該如何呢？他已嚐試過它的美味，他以後會控制自己那美味的食物嗎？這些我們大人都做不到了，更何況是小孩呢？

    所以我會一直提醒亮融，蔬菜水果和特殊奶粉是你的食物來源，不可以不吃所以每餐要有這三樣。
當然小孩還是都喜歡吃些小零食，所以我會去找一些低蛋白質和沒加代糖的零食。我於他中班時就教他【蛋白質】要怎麼看，只要找到低於１左右再拿給媽媽看，媽媽看可以才可以，所以有時至大賣場一定會看到一大一小都很仔細的看成分表的含量，其實這也是一種樂趣呢？不管走到哪亮融一定會很仔細地找屬於他的零食呢？當找到一樣新的零食時，我就會看到亮融那興奮又滿足的表情呢？久而久知也形成了習慣，所以有次幼稚園至大賣場戶外教學時亮融看成分表的習慣就來了，一個一個拿起來看【蛋白質】，結果全班同學很好奇之下全部圍在亮融身邊，這時老師就請他臨時當個小老師，教同學如何看成分表，老師說這真得是特殊的一課，小朋友也意外獲得學會看成分表的知識喔！

    其實很多PKU飲食型的媽媽一定都和我一樣想要煮一些專屬小孩可吃的食物而大傷腦筋，對於廚藝並不好，只會煮幾樣家常菜的我可真傷腦筋，後來我發覺我讓他吃窩邊菜，不要刻意只煮給他自己吃時，他會因為大家和他一起分享同一種食物而感覺不同，不過湯一定會煮他也可以喝的湯，所以我家很少燉煮補的食物。而我們外出吃東西也一定會找有白飯和青菜的飯館吃，有時亮融也會聞到香噴噴的肉和魚，這時我會提醒他這肉雖然很香，但你是不能吃的喔！你吃了會變笨笨喔！因你有PKU，這時他會說【我又沒有要吃，我只是聞聞那個香噴噴的味道而己。】有時我會一直反問亮融，聞到香噴噴的肉肉時會不會想吃，而偷吃，他告訴我，會有點想吃吃看，可是他不能吃，所以他不會去吃，因他不想變笨笨而且他也要聽我的話。

    有時帶亮融參加罕見疾病基金會的活動時，我會順便告知亮融，這些行動不方便的人比你可憐，你只是不能吃蛋白質的食物而已，其他都是正常的，又可以蹦蹦跳跳的，所以你一點也不可憐對不對，亮融也會告訴我：【對啊！我只是不能吃蛋白質的食物而已，有什麼好可憐的呢？而且新聞也說肉和魚有時會注射有害的成分，幸好我不能吃。】 在他的身上我看到我自己，因他所說的都是我曾經告訴他的，他都有聽下去，誰說小孩聽不懂，就如胎教一樣有些人說胎教?效果，但我深信從胎教開始小孩就一直在聽大人的話了，只要一直灌輸、提醒，一定有效果的。

    從中班開始我就告訴亮融，你只要不偷吃不該吃的東西和每天喝特殊奶粉，你就會變得很聰明，以後用功讀書長大後去當醫生，自己去研究如何治自己的罕病，所以到目前為止，亮融一直期望自己長大能當醫生，或許是他有那濃厚的希望，所以當他覺得背英文很累時，我就會告訴他如果想當醫生，英文要很厲害才可以喔！這時他就會又提起精神來背英文了，雖然旁人都認為我給他有很大的壓力，但我總認為當父母有明確的展望要將孩子培養成這樣的人時才能使孩子成長為父母理想中的人，或許很多人不
認為如此，但我覺得人還是要有期望和理想才會有動力。

    身為家有罕病的家庭，最重要的一件事是不要害怕別人知道我們家小孩的疾病，我們要自己先坦然的接受，畢竟這己是事實，不要覺得丟臉，其實只要和我們有接觸過的人都知道融有PKU，因我覺得告訴他們事實才不造成不必要的麻煩，例如有時外食時要買炒飯但又不能加蛋，不加肉，只可以加青菜時，如果我們告知狀況後，老闆都會很樂意幫我們炒個青菜炒飯，而且還會多加一些青菜，以後去買時老闆都會記得而直接幫我們炒個青菜炒飯，否則大多數老闆都會認為很囉嗦而不太高興。其實周遭的人對亮融的影響也蠻大的，所以我從他很小時就教育他，不要害怕別人知道我們的罕病，我們反而要讓周遭的人知道因你有PKU，所以蛋白質的東西不能吃，要喝特殊奶粉，這樣以後他們更不會嘲笑你喝特殊奶粉或有其他的疑問而且也會幫你挑選食物呢？

    也因亮融很懂事，現在就讀一年級的成績一直都不錯，這時所有的人都認為當初我的『堅持』是對的，尤其是當初最不諒解我的婆婆和我娘家的父母，現在反而會告誡其他正常的小朋友（尤其是亮融的弟弟和他的表哥，因他們倆是最喜歡吃肉的），請他們要多吃青菜少吃肉才會和亮融一樣聰明呢？

    其實這些年來，我首先要感謝我的老公一直在我的身邊陪伴,支持我,和我一起面對和一起分擔一起照顧小孩讓我真的很窩心,還有我們遇到很多貴人幫忙，這些貴人包含了台北榮總牛道明醫生所帶領的醫療團隊的成員、中華民國先天及代謝疾病協會的工作人員和嘉義市迪士尼的教師以及我的老闆和嘉義市信合美的劉治宇醫生……等等,讓我們能順順利利的一路走來，真得很感恩，我也常告訴亮融要記得，以後長大當醫生後要記得報恩回饋呢？希望所有罕病的家屬能和我們一樣【坦然接受,永不放棄】的理念。