楊媽媽的故事分享2014-02-14

    「歡喜迎接雙胞胎出生,但經過新生兒篩檢後發現丞丞疑似苯酮尿症,由嘉義轉診北上榮總做進一步檢查,看見小小身體身上插滿了針管,楊媽媽每天以淚洗臉,確定為苯酮尿症後,楊媽媽不但埋怨上天,也不斷責怪自己,為何只有她的小孩要受這些苦痛?慢慢的楊媽媽接受了事實,調適心情後決心勇敢面對,積極配合牛醫師及台北榮總醫護人員治療。當丞丞7個月時楊媽媽發現她又懷孕了,孕期中在台北榮總作了絨毛膜穿刺,高度疑似仍為苯酮尿症,與先生討論後因為不願放棄孩子,決定勇敢的生下孩子。
老二采諭出生後到台北榮總檢查後確定也為苯酮尿症,但是看見哥哥丞丞治療的良好成效,他的成長過
程與其他小朋友並無不同之處.所以采諭也採取積極的藥物治療,希望他也能有一個快樂的童年。

    目前丞丞小學5年級 采諭小學4年級,從幼稚園到小學,他們兄妹在學習上與同年齡小朋友並無不同,甚至比一般孩子要出色,丞丞的學校成績甚至比雙胞胎哥哥還要優秀,采諭在鋼琴的學習上也頗有天份,楊媽媽看見自己小孩正常的成長和學習,真心感謝牛道明醫師和台北榮總醫療團隊的細心照顧、以及中華民國先天代謝疾病協會的全力協助。楊媽媽更想告訴每位苯酮尿症病友的家長,絕不可放棄他們,只要與牛醫師及全體工作同仁配合,一定可以有一個令人滿意的結果!



 

作者:網站管理員

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