大成報及各大媒體報導先代會104年暑期活動!2015-07-27

【大成報記者張秦華/雲林縣報導】雲林縣古坑鄉劍湖山世界、王子大飯店響應公益活動,與「中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會」攜手合作,於7月25、26二日,舉辦暑期病友聯誼與衛教活動,鼓勵罕見病童及其家屬,在漫長的治療與照護過程中勇敢堅持,病童克服困難分享才藝演出。


中國國民黨2016總統參選人(立法院副院長)洪秀柱、吳育仁委員、雲林縣張皇珍副縣長、協會榮譽理事長台北榮民總醫院遺傳中心主任牛道明教授、協會理事長許庭榕醫師、亞洲車神廖武雄先生都到場給予病童與家屬支持與鼓勵,讓愛不止息。

今年病童票選最期望參訪的地方是「劍湖山世界」,劍湖山世界休閒產業集團獲知病童的願望後大力支持協會與病童和家屬到訪。立法院副院長洪秀柱委員並以自己曾生過病來勉勵病友與家屬,勇敢快樂抵抗疾病,先天及代謝疾病關懷之友協會許庭榕理事長表示,感謝劍湖山贊助,讓大家暫時放下漫長與疾病對抗的壓力,走出戶外接近大自然。活動中並頒發優秀獎學金,病童克服困難、重複練習才藝表演,與其他病友的心得交流相互支持,協會並在活動中提供醫療知識與衛教照護宣導。

這次參與活動的罕病兒童佑佑(化名),長期接受榮總遺傳諮詢中心主任牛道明教授的治療,由於佑佑不幸患有罕見的Lowe氏症候群,眼睛、腦部與腎臟均被影響;除了有視力的問題外,身體的發展較一般人遲緩,注意力也不容易集中。佑佑的老師劉建宏老師,7年以前從彰化申請調回家鄉嘉義縣任教,在所有教學別目中選擇了特教,劉老師付出的許多耐心與關懷;引導佑佑從不會開口說話到可以進行溝通,就算這一個普通人視為平常的事,對劉老師以及佑佑卻艱苦的走了一大段的時間。

中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會舉辦『104年先天代謝疾病衛教及關懷計畫』,邀請劍湖山世界休閒產業集團一同加入為病童圓夢公益行列!劍湖山王子大飯店除提供優質的場地外,也結合了病童參訪主題樂園的「飆水‧賞畫‧玩沖繩」主題活動,讓平常難有機會到遊樂園的孩子可以盡情放鬆遊園!