先代會 ACIMD 為服務病友與蕭美琴立委及楊玉欣立委辦公室聯繫，並獲衛福部回覆2014-09-19
先代會 ACIMD 為服務廣大病友與蕭美琴立委及楊玉欣立委辦公室陳情，針對罕見疾病法第33條發聲，蕭立委辦公室林珮菁法律顧問大力協助並獲衛福部於2014/09/11正式回覆。細節詳見衛福部板案1030402035號文。