| [先代會]轉載中央網路報-世界結節硬化症關懷日新聞 | 2017-05-17 |
| [先代會]轉載中央網路報-世界結節硬化症關懷日新聞 (以下文章節錄自中央網路報-台灣聚焦) (全文可自 http://www.cdnews.com.tw/cdnews_site/docDetail.jsp?coluid=108&docid=104163997 取得) 根據統計，在台灣約有3,800人罹患罕見疾病「結節硬化症」，但只有近500位被確診，目前只能症狀治療，無法根治，為表達對「世界結節硬化症關懷日」的支持，5月15日遠雄金融中心與台北信義商圈周邊大樓同步亮起藍燈，期盼喚起民眾對結節硬化症的關注。 19歲的瑄瑄，出生後身上出現脫皮斑，6個月時發生癲癇，後來確診罹患結節硬化症，瑄瑄因腦部長結節，學習速度較慢，認知能力也較差，但她克服自我障礙，在歌唱中找到快樂，對同學的取笑，常常轉身就忘了。結節性硬化症屬於一種罕見的遺傳疾病，會引起多種器官系統的異常，主要症狀出現在皮膚、眼睛、心臟、肺臟、腎臟及中樞神經系統，會在體內多處生出結節腫瘤及抽搐情況，因結節長在全身各處，就像瓢蟲身上有很多斑點。目前估計每6,000人中就會有1人罹病，全球將近有100萬名患者，但是因為許多案例症狀不明顯或較輕微，加上大眾對結節硬化症的認識不足，造成診斷率偏低........ 最後，再次呼籲「先代會」是大家的協會，協會需要大家的支持與照顧! 匯款對象：社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會 郵政劃撥：19640111 或， 匯款銀行：合作金庫石牌分行 帳號：(006) 427 717 001319 | |
