轉載「涎酸酵素缺乏症」- 先天及代謝疾病關懷之有協會 2016-06-29

[轉載]聯合報2016-6-29
【罹患罕病仍不放棄國樂 她上了夢想中的大學】
罹患罕見疾病「涎酸酵素缺乏症」的東港海事職業學校畢業生陳育心,國一就發病,不僅視力退化、癲癇、行動不便,仍積極努力求學,更成功錄取夢想中的國立台灣藝術大學中國音樂系,繼續勇敢追夢。

畢業於東港海事航管科的陳育心,國一開始發病,出現視力退化、癲癇的症狀,做了很多檢查,才發現是罹患罕見疾病,因為是東港人,只好就近到東水念書,不過她仍不放棄國樂,除了從小學過的二胡跟鋼琴,高中時代也繼續學習聲樂。

為了實現從以前就想念台藝大的夢想,陳育心也沒放下課業,視力不好的她,坐第一排還是看不清楚黑板,就算使用「大字課本」,還要用放大鏡來看字,而航管科要大量使用電腦,她也一一克服。

「其實我沒有想像中的脆弱!」陳育心說,因肌肉會不自主跳動,平衡感不好,走路都要人扶,不過在家裡,很多事都是自己來,生活還是有辦法自理,沒有那麼嚴重,才說服家人讓自己北上念大學。

罹患「涎酸酵素缺乏症」,讓陳育心完成一件事要花費比平常人好幾倍的時間,每天靠家人騎機車接送,光是上下車就要花30秒以上,爬一層樓也要花5分鐘,她順利畢業並上理想大學,也讓全校師生都相當開心。