法布瑞氏症病友聯誼暨醫療講座 (3/22)2014-03-13
法布瑞氏症病友聯誼暨醫療講座
 

一、【時    間】:2013年03月22日(六) 上午08:20~ 17:00

二、【地    點】:準園生態莊園(新北市五股區新五路二段70號)自然館會議室

三、【主辦單位】:台灣法布瑞氏症病友協會

四、【協辦單位】:台北榮民總醫院遺傳諮詢中心
         社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會

五、【指導單位】:財團法人罕見疾病基金會

六、【議程】:​

  時間      講師

08:00~08:20   報到 / 相見歡

08:20~08:50   前往準園生態莊園會議室

08:55~09:00   主席/來賓致詞

09:00~09:30   法布瑞氏症治療酵素健保事前審查續申請規定及實例說明 

09:30~10:00   法布瑞氏症之心臟檢查與照護 (講師:北榮心臟內科-余文鍾醫師)

10:00~10:30   法布瑞氏症之腎臟檢查與照護 (講師:北榮腎臟科-唐德成醫師)

10:30~10:45   點心時間

10:45~11:15   法布瑞氏症之神經檢查與照護 (講師:北榮神經復健科-蔡昀岸醫師)

11:15~11:45   淺談研究倫理與受試者保護  (講師:國泰麻醉科汪志雄主任)

11:45~12:15   法布瑞氏症之最新醫療進展  (講師:北總小兒遺傳科牛道明主任) 

12:15~12:40   綜合座談          (主持:法布協會尹美琪理事長)

12:40~14:00   午餐暨病友聯誼時間

14:00~16:20   準園生態莊園簡介&導覽&DIY

16:20~17:00   自由行動

17:00~      賦歸~下次再會


交通說明--

  • 活動地圖/交通方式:協會安排遊覽車專車接駁
  • 報到時間:2014.03.22上午08:00~08:20
  • 報到地點:台北火車站東三門口集合 (B車)