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先天及代謝疾病關懷之友協會 先天遺傳代謝 罕見疾病 牛道明主任醫師 許庭榕醫師 陳燕彰醫師 臺北榮總遺傳諮詢中心 罕病醫療研究中心
社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會
107年醫護衛教暨病友親子活動
代謝小英雄 歡樂慶耶誕
~大腳小腳 一起GOGOGO~
為提升罹患先天及代謝異常疾病的病友們,參與社會及人群接觸的機會,同時兼顧每日辛勤照顧病友之家長釋放壓力的需要,本會長期辦理各項衛教講座及出遊活動,讓身體有諸多限制的病友們,有機會走到戶外,聆聽周圍的各種聲響,觀看周圍的各種景色,嘗試去經驗這個世界既有的美好事物,同時也讓病友家長有機會談談平日彼此照顧病友的艱苦和學習,獲得一種喘息及理解。
本會自民國87年創會以來,為了協助本會全臺罹患先天及代謝異常疾病的病友及家長,我們堅持定期辦理全家出遊活動,也在活動中適時安排醫護宣導課程,提供疾病最新的衛教資訊,本會期許能成為這群病友及家長的最佳後盾,攜手陪伴他們走在與疾病奮鬥的道路上。
日期:107年12月15日
執行內容
地點:京站威秀影城、海霸王(中山站)。
參與對象:本會病友及其家屬。
參與人數:150人。
活動流程:
時間 |
活動內容 |
地點 |
備註 |
08:50-09:00 |
報到 |
京站威秀影城
第3廳 |
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09:00-09:15 |
來賓致詞 |
09:15-11:00 |
電影欣賞【小腳怪】 |
11:00-11:30 |
集合前往午餐 |
京站時尚廣場 |
專車接送 |
11:50-13:30 |
午餐 |
海霸王餐廳 |
|
13:30-14:30 |
醫護講座 |
海霸王餐廳 |
議程如下 |
醫護講座議程:
時間 |
活動內容 |
備註 |
13:35-13:50 |
開場演說:
先天性代謝異常疾病之醫療新知 |
臺北榮民總醫院
牛道明主任 |
13:50-14:05 |
醫學新知:
如何促進兒童聰明健康成長 |
臺北榮民總醫院
許庭榕醫師 |
14:05-14:20 |
分組討論
- 尿素循環代謝異常
- 胺基酸/有機酸代謝異常
- 脂質儲積
- 脂肪酸氧化異常
5.粒線體代謝異常 |
臺北榮民總醫院
遺傳諮詢中心工作同仁 |
14:20-14:30 |
大合照~明年見 |
先代會牛道明醫師醫護教育講座 |
先代會許庭榕醫師醫護教育講座 |
先代會醫護教育講座抽獎活動 |
先代會醫護教育講座抽獎活動 |
先代會醫護教育講座抽獎活動 |
先代會醫護教育講座抽獎活動 |
先代會 牛道明醫師 許庭榕醫師 |
先代會醫護教育講座 |
牛道明醫師與先代會病友 |
先代會醫護教育講座 |
先代會醫護教育講座大合照 |
先代會醫護教育講座抽獎活動 |
先代會醫護教育講座抽獎活動 |
先代會醫護教育講座抽獎活動 |
先代會醫護教育講座抽獎活動 |
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