前言
您知道嗎?先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品,必須要終身嚴謹的飲食控制,同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來,每年皆在各地舉辦病友活動,希望能夠散播歡笑及關愛給病友,增加病友家庭的情誼交流,分享彼此 的心得,紓解病友及家庭的壓力。

---2017---
日期標題
2017-01-04「先代會」轉載中國時報-榮總牛道明主任-心臟肥大爬山昏倒 原來罹患「法布瑞氏症」
2017-01-04[先代會]轉載聯合報-榮總牛道明主任-新生兒基因檢測 竟拯救了這名媽媽
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